¿Qué es la enfermedad? Esta parece ser una pregunta sencilla que logramos responder desde nuestras propias experiencias de estar enfermas y enfermos. Desde que nacemos experimentamos la fragilidad de nuestros cuerpos, experimentamos dolor y sufrimiento vinculado a dicha fragilidad. La Organización Mundial de la Salud entiende por enfermedad la alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible. Esta definición general tiene sus propias dificultades, en especial si atendemos a la dimensión subjetiva de la experiencia, a través de la cual podemos comprender que la alteración nunca es vivida como una simple afección física.

La experiencia de la enfermedad, ya no el hecho de tener una enfermedad sino de vivir la enfermedad, es un fenómeno complejo que involucra todas las dimensiones del ser humano. Desde los enfoques fenomenológicos se considera a la enfermedad como una experiencia vivida por un cuerpo vivido. Havi Carel, Phenomenology of Illness (Oxford: Oxford University Press, 2016); Ian James Kidd y Havi Carel, 'Epistemic Injustice and Illness', en Journal of Applied Philosophy 34, núm. 2 (2017): 172-190. https://doi.org/10.1111/japp.12172; Fredrik Svenaeus, Phenomenological Bioethics: Medical Technologies, Human Suffering, and the Meaning of Being Alive (Londres: Routledge, 2018); S. Kay Toombs, The Meaning of Illness: A Phenomenological Account of the Different Perspectives of Physician and Patient (Dordrecht: Kluwer, 1993). ¹ El cuerpo vivido como sujeto de la enfermedad experimenta una disrupción, ruptura o quiebre (más o menos radical) de los lazos que lo unen a su mundo y a los otros. Un cuerpo vivido herido, enfermo, doliente, requiere de cuidados. Cuando nos encontramos ante situaciones de enfermedades graves, crónicas o incapacitantes, nos zambullimos en el piélago de la existencia humana. La metáfora oceánica remite a una zona oscura, inmensa y casi incognoscible. Es en esta hondura en la que tenemos que centrar la atención y agudizar la escucha: es precisamente esta región oscura e incognoscible la que da lugar al imperativo ético cuídame. Quizá uno de los vínculos actuales más resonantes dentro del estudio de la enfermedad es el vínculo médico-paciente. Ante una enfermedad de gravedad o que merece atención especializada para su diagnóstico, tratamiento y curación, la persona enferma acude al saber especializado del médico o la médica, depositando en este vínculo la confianza en una restitución del estado de salud perdido. Por tanto, la enfermedad nos coloca ante el hecho insoslayable de la vida intersubjetiva. Pero ¿qué tipos de vínculos se trazan en esta relación?; ¿qué sucede cuando el médico o la médica identifican el cuerpo vivido de la persona enferma con ese objeto de estudio y escrutinio propio del saber científico médico?; ¿qué responsabilidad implica este vínculo?; ¿qué ética lo sostiene? Estas preguntas nos llevan a enfatizar el entrelazo esencial entre enfermedad, vulnerabilidad y los otros.

Ante la enfermedad, especialmente cuando está acompañada de dolor, el cuerpo se convierte en objeto tematizado, en objeto de escrutinio. Ya no es la base silenciosa de nuestra existencia, no puede ignorarse ni darse por sentado, sino que debe ser atendido en diversos sentidos. Ahora bien, con la objetivación del cuerpo adviene la experiencia de la alienación. Intentaremos determinar en qué medida la alienación agrava la experiencia de ser vulnerable.

El estudio de la vulnerabilidad como rasgo característico de la existencia humana puede ser trabajado desde distintos enfoques y disciplinas: filosóficas, antropológicas, sociales, políticas, etc. La razón de ello estriba en que '[l]os estudios contemporáneos son coincidentes en acentuar como rasgo sobresaliente del fenómeno vida (incluida la humana) su intrínseca vulnerabilidad'. Alcira Bonilla, 'La ética aplicada'. Revista Enoikos, Universidad de Buenos Aires (1998): 3. ²

Los aportes de Paul Ricoeur sobre la temática resultan esenciales al desarrollar un paradigma hermenéutico que parte de la vulnerabilidad como carácter inherente al ser humano. El análisis de la vulnerabilidad implica que

Esta definición de la vulnerabilidad está íntimamente relacionada con otro aspecto fundamental que acontece ante el aparecer de la enfermedad: la autonomía. La autonomía y la vulnerabilidad se interrelacionan en un movimiento dialéctico ya que '[m]ientras que la autonomía está ligada a la potencia (en tanto fuerza deseante que mueve a obrar) la fragilidad humana se expresa por medio de la no-potencia o de una potencia menor'. Ibidem. ⁴ Esta capacidad presenta una triple modalidad que se despliega en el poder decir, el poder hacer y el poder narrar(se). La elaboración del concepto de autonomía integra niveles de vulnerabilidad que se corresponden igualmente con aquélla: el 'no poder decir', las fragilidades en el ámbito del obrar, y la incapacidad de conducir la vida de acuerdo con la idea de coherencia o identidad narrativa desde una plena autonomía. Alcira Bonilla, '¿Quién es el Sujeto de la Bioética? Reflexiones sobre la vulnerabilidad', en Bioética y Salud Mental. Intersecciones y dilemas (Buenos Aires: Akadia, 2006), 80. ⁵

Otros enfoques fenomenológicos de la vulnerabilidad, como el de Ignacio Quepons, sostienen que: 'existir es ser susceptible de daño'. En este sentido, ser susceptible de daño es el rasgo esencial de ser vulnerable, por tanto, la existencia humana es una existencia vulnerable o, en otros términos, es la posibilidad misma de ser herido. El autor argumenta que la formación de la conciencia de nuestra condición vulnerable es correlativa al desarrollo de las estructuras de la experiencia vinculadas con nuestra orientación axiológica. A su vez, quiere mostrar que es posible trazar la génesis de esa correlación en los horizontes prácticos de la constitución del cuerpo vivido. Ignacio Quepons, 'Cuerpo vulnerable y conciencia del valor: desarrollos descriptivos en fenomenología husserliana'. Signos Filosóficos 23, núm. 45 (2021): 98. ⁶ Esta correlación se patentiza en la investigación sobre el modo en que

De acuerdo con el análisis fenomenológico de la conciencia de ser vulnerable, la vulnerabilidad involucra al menos dos horizontes de sentido que se configuran en relación con el cuerpo propio. Por un lado, (a) el horizonte de la conciencia de sí pre-reflexiva: 'La conciencia de la propia vulnerabilidad no sólo es la anticipación práctica del eventual fracaso […] sino la posibilidad del daño'. Ignacio Quepons, 'Odio, mala fe y vulnerabilidad: una aproximación a la dimensión política de las emociones en el pensamiento de Jean Paul Sartre'. Diálogos Filosóficos 107 (2020): 36. https://www.dialogofilosofico.com/index.php/dialogo/article/view/350/356. ⁸ Y, por otro lado, (b) la manifestación de nuestra exterioridad con respecto a los demás, ya que 'Ser vulnerable es sentir el desplazamiento de la centralidad de nuestra vida a favor de la configuración de sentido de la experiencia de alguien más, y sus acciones, su sola mirada nos descubre como una cosa más a su alrededor. Sentimos pudor, orgullo o vergüenza en relación con la exterioridad descubierta de lo que en cada caso somos'. Ibidem. ⁹

En líneas generales, el primer horizonte implica el vínculo existencial con nuestra propia corporeidad (vulnerabilidad corporal) y el segundo nuestro vínculo existencial con los otros. La vulnerabilidad corporal nos muestra como susceptibles a afectaciones aflictivas o debilidades, e incluso nos muestra vulnerables a la mirada del Otro.

Lo que nos interesa destacar es que, las experiencias que confirman nuestra vulnerabilidad no sólo revelan la existencia como expuesta al daño eventual, al dolor físico o incluso a diferentes formas de sufrimiento, sino que también nos señalan todas esas experiencias entrelazadas con el golpe de la frustración de las expectativas prácticas, respecto a aquello que nos importa, ponen de manifiesto una forma de revelación de mí mismo que no es susceptible de ser comprendida en términos de la pura reflexión solipsista. Ibid., 118. ¹⁰ En este sentido, recupero una cita de Quepons donde vuelve ostensible la relación de la vulnerabilidad y la situación, distinguiéndola de la fragilidad y colocándola en la justa expectativa o reacción al daño:

La vulnerabilidad, por tanto, remite a la experiencia de nuestra propia finitud, fragilidad, corporalidad y referencia a otros, porque nos devuelve una clave de esencia humana que su propio origen asume la posibilidad de ser dañada. Pero, vale aclarar a qué nos referimos cuando hablamos de vulnerabilidad. Quepons afirma que hay una primera pregunta ontológica sobre la vulnerabilidad, y para poder comprender el sentido que adquiere el concepto desde dicho punto de partida hay que distinguirla de la fragilidad. Este primer estrato supone 'a diferencia de la fragilidad, donde se habla más de una ruptura o una destrucción, la vulnerabilidad implica un elemento axiológico que la fragilidad física no tiene en consideración necesariamente, a menos que se utilice de forma metafórica'. Dice el autor que la vulnerabilidad tiene que ver con la capacidad de ser heridos y no solo destruidos, sino justo heridos, entonces, 'la vulnerabilidad tiene que ver con una herida, un dolor, una afectación, indeseable, displacentera: […] ese sería el primer estrato en el que se podría considerar la vulnerabilidad'. Mariana Chu García, 'Entrevista Ignacio Quepons'. XV Jornadas Peruanas de Fenomenología y Hermenéutica, 20-22 de noviembre del 2019, Lima, 8. https://red.pucp.edu.pe/cipher/wp-content/uploads/2019/01/Entrevista-Quepons-2022-version-corta.pdf. ¹²

Se debe reconocer que la vulnerabilidad vinculada a la experiencia de la enfermedad tiene que ver con la configuración de nuestra experiencia del cuerpo. En este sentido, en el caso del dolor como forma de daño corporal, la descripción fenomenológica nos muestra la relación entre nuestra capacidad de acción, de movimiento y el súbito aparecer de la afección negativa como 'incapacidad de movimiento'. Lo interesante del planteo de Quepons, es que esta incapacidad de movimiento no solo queda supeditada al ámbito cinestésico, sino que implica una dimensión axiológica, y en este sentido se puede vincular a la relación entre vulnerabilidad como fragilidad en el ámbito del obrar de Ricoeur. En las acciones y en aquellas que aparecen como imposibles, lo que se pone en juego es un valor: '[c]uando se frustra una capacidad de movimiento, se frustra una relación que guardo con algo que me importa, entonces, la vulnerabilidad está conectada de forma negativa con la manifestación de las cosas que nos importan'. Ibid., 9. ¹³

La vulnerabilidad externa, es decir, aquella que experimentamos ante la incapacidad física y emocional producida por una enfermedad, nos coloca, además, frente a los Otros. Y es por ellos y en relación a ellos que la dimensión axiológica de la vulnerabilidad se profundiza. En este apartado quiero referirme a la obra de Jean-Paul Sartre, especialmente al modo en que entiende las relaciones intersubjetivas con base en el conflicto, del Otro como mirada amenazante y de la responsabilidad constitutiva de la libertad del Otro a partir de la lectura que Alan Savignano Alan Savignano, El problema de los otros en Jean-Paul Sartre. Magia, conflicto y generosidad (Buenos Aires: Editorial SB, 2022). ¹⁴ realiza de la obra póstuma Cahiers pour une morale (1983). Esto nos permitirá iniciar el vínculo entre la experiencia de la vulneración y la violencia, concepto que aún no hemos esclarecido.

A modo de introducción, deberíamos señalar que, de acuerdo con el filósofo francés, la realidad humana es siempre en situación. Es el horizonte práctico en el que se dibujan sentidos y significaciones, vínculos afectivos, cercanías y distancias espaciales, experiencias placenteras y sufrimientos, que nuestro autor nos invita a la radicalidad de sus tesis: toda elección subjetiva es, o implica, un compromiso con el prójimo y con un valor. En el contexto de su voluminoso El ser y la nada, esta relación de compromiso se describe desde la perspectiva del conflicto. Las relaciones intersubjetivas se fundan a partir de una experiencia particular, la experiencia de la mirada, es decir, del ser visto por otro. La existencia misma implica el 'ser mirado' y el 'ser mirante'. Esto es, el yo se constituye a partir de la mirada del Otro que, o bien afirma mi libertad o bien la niega haciendo de ella un mero objeto de su trascendencia. En esta relación lo que descubre la conciencia a partir de la mirada del Otro es un aspecto de sí misma. Lo que se pone en juego en la relación entre el para sí y el Otro, es el reconocimiento; el Otro revela lo que soy. El Otro es 'un sistema trabado de experiencias fuera de alcance, en el cual yo figuro como un objeto entre los otros' ya que no sólo yo lo veo, sino que él me ve. Jean-Paul Sartre, El ser y la nada, trad. Juan Valmar (Barcelona: Altaya, 1996), 257. ¹⁵ Al intentar establecer la naturaleza de aquel sistema que me significa, excede mis propias experiencias, trasciendo hacia un campo de experiencias que me son ajenas, que no serán accesibles nunca a mi intuición. Este intento de unificar las experiencias que no serán jamás mías, es un intento por unificar mi propia experiencia. El Otro se presenta ante mí como negación radical de mi experiencia. En esta relación de trascendencias trascendidas, de juego de miradas, el Otro me pone como objeto de su conocimiento, como un en sí. Pero, en tanto para sí puedo ser trascendencia trascendente y cosificar al Otro, ya que 'una de las modalidades de la presencia a mí del prójimo es la objetividad'. Ibid., 281. ¹⁶ Esto es lo que Sartre expresa diciendo que el otro roba mi mundo, o que los otros son el infierno. El otro me determina y resignifica mis proyectos. La mirada no implica sólo unos ojos que miran, sino que implica una presencia que pone al descubierto mi propia existencia.

La libertad del prójimo se me revela, a su vez, por la amenazadora indeterminación que soy para él, indeterminación que responde a la paradoja de la conciencia que quiere ser en-sí-para-sí, ya que a este ser que soy 'no lo fundo yo en su ser', Ibid., 289. ¹⁷ y, sin embargo, soy responsable de lo que soy: pura espontaneidad. Esta indeterminación que soy me revela la libertad del otro, captando su mirada en mis actos, mirada que solidifica y aliena: mirada que trasciende.

Alienación de todo mi mundo organizado, resignificación de todos mis significados: esto es experiencia del prójimo. El peligro surge, por tanto, ante la presencia de un Otro que significa este mundo compartido según sus posibilidades, sus proyectos.

Ahora bien, consideremos el concepto de llamada que Sartre emplea en los Cahiers, que ha sido trabajado de modo extraordinario por Savignano. Savignano, El problema de…. ¹⁸ Este concepto permite comprender otra dimensión de la experiencia intersubjetiva en la que esta se vive como generosidad y no sólo como conflicto, y avanza hacia una ética que no está sostenida por el sentimiento común del proyecto compartido propio de los modos del nos-objeto y el nosotros sujeto que postula en El ser y la nada como único modo de empresa intersubjetiva, sino que va más allá y funda un horizonte empático y comprensivo de la vida del Otro en la que no lo objetivo sino que lo comprendo como pudiendo ser ayudado, comprendido, acompañado.

Este concepto de llamada resulta muy interesante para concebir el concepto de vulnerabilidad en este contexto. Sartre ya reconocía nuestra vulnerabilidad en la relación conflictiva con los otros:

El concepto de llamada permite superar este nosotros de El ser y la nada el cual no parece concebible a menos que se refiera, por lo menos, al pensamiento de una pluralidad de sujetos que se captan entre sí y simultáneamente como subjetividades, es decir, como trascendencia trascendente y no como trascendencias trascendidas. De acuerdo con Savignano, la libertad y la generosidad, tal como las desarrolla Sartre en los Cahiers, parecieran llegar a ser dos caras de la misma moneda, más allá de que la primera es fundamento de los valores y, la segunda, el valor moral supremo. Savignano,  El problema de…, 251. ²⁰ La generosidad como valor destacado es intersubjetivo ya que 'se trata de la donación de la propia libertad por intermediario de la obra (en especial, la obra de arte) al otro de manera desinteresada como una pura proposición en el marco de un pleno reconocimiento mutuo'. Ibidem. ²¹

Dice Savignano:

Este mutuo pedido de cooperación evidencia una preocupación ética de Sartre que en El ser y la nada sólo había sido señalada. Sin embargo, esta propuesta de una vida intersubjetiva auténtica será abandonada posteriormente por el filósofo francés, tal vez por un excesivo optimismo que implica considerar un universo moral en el que reinen actitudes auténticas. En los cuadernos, 'la respuesta afirmativa de la llamada, esto es, el ofrecimiento de ayuda, es una decisión libre que no se agota en la asistencia concreta de una tarea ligada a la empresa de otro, sino que comprende como horizonte del futuro una nueva sociabilidad a constituir e inventar desde la situación presente: el reino de los fines'. Ibidem. ²³

Avanzaremos sobre estas consideraciones con la intención de establecer algunos criterios que nos permitan comprender el fenómeno de la vulnerabilidad en la experiencia de la enfermedad y la responsabilidad ante la vulnerabilidad ajena.

La categoría de llamada, nos pone ante la pista de una propuesta moral que supere la dimensión conflictiva de las relaciones intersubjetivas en El ser y la nada. Sin embargo, vamos a recuperar el conflicto y las relaciones de objetivación que se involucran en este vínculo intersubjetivo, ya que es el que prima en las relaciones entre médicos y médicas con sus pacientes, sobre lo que trataremos en el último apartado. De acuerdo con lo trabajado, podemos establecer dos tipos de alienación propias de la existencia encarnada del cuerpo vivido: por un lado, la alienación que se da por la propia existencia encarnada. ¿En qué sentido se vincula alienación con experiencia de la enfermedad? Para aclarar esto recuperamos la crítica que Fredric Svenaeus Fredric Svenaeus, 'The Phenomenology of Falling Ill: An Explication, Critique and Improvement of Sartre's Theory of Embodiment and Alienation'. Human Studies 32, 53-66 (2009). https://doi.org/10.1007/s10746-009-9109-1. ²⁴ realiza al análisis sartreano a partir del desarrollo de un análisis fenomenológico del dolor y la enfermedad. Y consideraremos la alienación causada por las consecuencias prácticas de la objetivación de la mirada del otro. En este punto tomaremos brevemente algunas consideraciones de Iris M. Young Iris Marion Young, 'Throwing Like a Girl: A Phenomenology of Feminine Body Comportment Motility and Spaciality', Human Studies 3, núm. 2 (1980). ²⁵ respecto a la objetivación que moldea la experiencia motriz y espacial de las mujeres, lo cual comparte rasgos típicos de las descripciones sobre la enfermedad. Esto nos permitirá avanzar hacia la pregunta por la base ética de un enfoque fenomenológico de corte existencialista que dé cuenta de la relación médico-paciente.

Como respuesta provisoria a la pregunta inicial ¿qué es la enfermedad?, sostenemos que la enfermedad es una ruptura, quiebre o bloqueo de la relación habitual con el mundo que evidencia nuestra inherente vulnerabilidad. En palabras de Susan K. Toombs, '[e]l paciente experimenta la enfermedad no tanto como una ruptura específica en el funcionamiento mecánico del cuerpo biológico, sino más fundamentalmente como una desintegración de su 'mundo'. S. Kay Toombs, 'Illness and the Paradigm of Lived Body'. Theoretical Medicine 9 (1988): 109. https://doi.org/10.1007/BF00489413. ³³ Esta desintegración del mundo -la cual remite a casos graves de experiencias de la enfermedad pero que, en patologías menos radicales se viven como un desajuste existencial producto del brusco aparecer protagónico del cuerpo- implica una conciencia de la propia vulnerabilidad.

La experiencia de la fragilidad orgánica o psíquica implica una solicitud al Otro, una llamada. Un relato conocido sostiene que la antropóloga Margaret Mead, ante la pregunta por el origen de la cultura, respondió que ese origen se sitúa en el cuidado como rasgo principal y que se puede rastrear en el descubrimiento de un fémur roto con evidencias de haber sanado producto de la atención y el cuidado de otro ser humano. Una perspectiva como la desarrollada en estas páginas, permite considerar este acontecimiento como una solicitud ética auténtica y una respuesta generosa ante el llamado del Otro a la que debemos prestar atención. Como señala Savignano,

A partir de estas consideraciones podemos centrarnos en un tipo particular de relación concreta con el prójimo, aquella que se da entre la persona enferma y los otros, especialmente, aquellos que tienen la capacidad y el saber para sanarles. La relación médico-paciente resulta icónica. Sin embargo, este vínculo presenta grandes debates bioéticos en la actualidad, en especial debido a las consecuencias del avance tecnológico en medicina, que permite realizar diagnósticos y tratamientos sofisticados, la creciente medicalización puesta al servicio de suprimir la enfermedad y el sufrimiento de la vida humana, y el impacto que tiene el discurso médico sobre la vida de las personas que se encuentran en situación de vulnerabilidad. De tal estado de cosas, se generan preguntas asociadas a los límites y a los modos en los que se interviene en la vida de las personas enfermas bajo la pretensión de cuidar y asistir su situación vulnerable. El problema surge cuando el paternalismo de la medicina, El paternalismo se entiende como un modo de posicionamiento por parte del médico sobre su paciente el que las decisiones relevantes son tomadas por el médico o médica. ³⁵ encarnado en el médico o médica que realizan la tarea del diagnóstico, tratamiento o cuidado, lo hacen a través de una objetivación de la persona enferma, relegándola a un objeto de conocimiento, y una supresión de su capacidad o autonomía. Incluso en los casos en la que las personas no logren tomar decisiones respecto a las terapias, tratamientos y diagnósticos, por encontrarse en estados de ausencia de conciencia o algún tipo de incapacidad, el paternalismo médico puede avanzar incluso sobre los deseos de los familiares. De allí que esta situación continúa hoy poniendo en evidencia la tensión que se da entre los principios bioéticos fundamentales: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. ³⁶ Así, la alienación propia de la experiencia del enfermar no está separada de la mirada del Otro y, en el caso de las instituciones sanitarias, esta no puede escindirse de la mirada de los profesionales de la salud. En dicho vínculo podemos ver cómo se pone en juego la relación de 'autoatribución inauténtica de derechos de soberanía sobre los otros por medio del espíritu de seriedad y la mala fe [como] la causa de la violencia y la opresión entre los sujetos'. Savignano,  El problema de…, 139. ³⁷ Aquí aparece el concepto que esbozamos antes de violencia existencial.

En este sentido, la vulnerabilidad se ve agravada por una nueva alienación, ya no solo la de la propia enfermedad, sino la mirada concreta de los Otros que en este caso son quienes ejercen la posibilidad del restablecimiento del estado de salud o la posibilidad de cuidado paliativo adecuado. Esta tensión a la que lleva la problemática puede resolverse desde una perspectiva ética médica basada en los cuatro principios bioéticos universales, o puede considerarse a la luz de un procedimiento deliberativo que ponga en juego las motivaciones e intereses de todos y todas las personas implicadas y que suponga abandono a la pretensión de elegir entre dos cursos de acción hacia una comprensión de la situación existencial para buscar aquella resolución que resulte más comprensiva de la vida del paciente. Estas consideraciones no se profundizan por razones de espacio, pero resulta de un interés superlativo en lo que refiere a la aplicación de la ética en la medicina, considerar la diferencia entre la elección racional en casos dilemáticos y la capacidad deliberativa para tomar decisiones en situaciones problemáticas. El tema de la deliberación moral es trabajado en profundidad por Diego Gracia Guillén (2001). La perspectiva sartreana se presentaría, desde esta óptica como una propuesta deliberativa, pero las fundamentaciones de esta contextualización serán motivo de investigaciones futuras y no serán tratadas en este trabajo. ³⁸

En lo que sigue intentaremos brindar argumentos que permitan considerar el problema desde la óptica de Sartre. Resultará interesante considerar el concepto de autonomía a la luz del análisis de la vulnerabilidad. Tal como menciona Sartre en El ser y la nada, '[e]l concepto técnico y filosófico de libertad, el único que aquí consideramos, significa sólo esto: autonomía de elección'. Jean Paul Sartre, El ser y la nada (Buenos Aires: Altaya, 1966), 509. ¿Que implica ser autónomo? Retomemos brevemente algunas consideraciones sobre la dialéctica entre autonomía y vulnerabilidad de Paul Ricoeur. Por razones de espacio y de pertinencia al tema, solo me referiré a un punto clave de esta perspectiva, la unión esencial entre los dos conceptos: 'la autonomía es la de un ser frágil, vulnerable. Y la fragilidad no sería más que una patología, si no fuera la fragilidad de un ser llamado a ser autónomo, dado que siempre lo es de alguna manera. Esta dialéctica es el fundamento de la ética de Ricoeur. Ahora bien, esta relación esencial la encontramos en el concepto de autonomía que funda la existencia humana en tanto libertad de Sartre. ³⁹ La autonomía existencialista implica la responsabilidad ante la falta de principios y valores fijos, universales y objetivos, ya que entiende que estos son creados y afirmados por la realidad humana en cada acto. No hay valores ni principios universales abstractos e inmutables, sino universales contingentes y se producen en el valor y compromiso que conlleva cada acción humana por el hecho de encontrarnos en situación, es decir, actuando en un mundo compartido con otros. Este tipo de autonomía no está vinculada a una autonomía de la razón, sino a una autonomía de la libertad que subyace a todas las interpretaciones racionalistas. La problemática ética sobre la autonomía está ligado al concepto de capacidad, no solo ligado a la capacidad de hacer sino capacidad para tomar una decisión razonable. Este es un tema urgente de la ética médica. La propuesta de una escala evaluativa de capacidades de Drane 1985, consiste reconocer niveles de capacidades y de ese modo permite actuar en las distintas circunstancias en las que el consentimiento informado como herramienta fundamental para garantizar la autonomía del paciente frente al criterio médico, evita dos errores: (i) impide que las personas competentes decidan su propio tratamiento y (ii) permite proteger a personas incompetentes de los efectos nocivos de una mala decisión. James F. Drane, 'The Many Faces of Competency' The Hastings Center Report 15, núm. 2 (1985): 18. https://doi.org/10.2307/3560639. ⁴⁰ La existencia es libertad y, en ese sentido, la existencia es autonomía. A partir del estudio de Savignano, encontramos en la llamada el nudo entre autonomía y vulnerabilidad. La llamada implica la respuesta ante la vulnerabilidad de un sujeto autónomo, un cuidado, un atender, un escuchar, un dialogar, son las bases de esta perspectiva. La relación entre cuidado y vulnerabilidad está fundada en la posibilidad de relaciones intersubjetivas que logren reconocer la dignidad de la persona enferma evitando una mirada alienante. Ahora bien, sólo ese doble carácter de libertad y de objetividad podrá explicar las nociones complejas de opresión, de lucha, de enfrentamiento y de violencia. Porque lo oprimido es siempre una libertad, pero sólo es posible oprimirla si ésta, a su vez, se presta a ello, es decir, se ofrece para el otro la apariencia de una cosa. Ibid., 138. ⁴¹

La autonomía será aquí comprendida como autonomía existencial como base de la toma de decisiones y acciones concretas en situaciones particulares, es decir, como carácter esencial de la realidad humana. El ser humano es responsable de sus elecciones, decisiones y acciones, incluso en momentos de extrema vulnerabilidad. Esta responsabilidad sobre los propios actos implica una responsabilidad con toda la humanidad. Y este compromiso, es lo que fundamenta que consideremos la autonomía como valor fundamental que se patentiza en la experiencia de la llamada. En este sentido, también entra en juego, en la relación médico paciente la autonomía médica como factor fundamental. El modo en que la situación vulnerable aparece ante él o la profesional interviniente, el modo en que se comprende, se interpreta y se valora esta capacidad, implica una asunción auténtica de la autonomía del médico y de la autonomía existencial de la persona enferma. En este sentido, la garantía del reconocimiento auténtico de la autonomía del otro vulnerable está basada en el reconocimiento de la propia autonomía como base ontológica de toda decisión o deliberación moral.

Ante esto, la relación entre autonomía y vulnerabilidad -en otros términos, la relación entre la generosidad y la llamada- propone nuevos vínculos posibles. Las relaciones entre los y las profesionales de la salud no sólo se desarrollan bajo la hegemónica relación médico-paciente, existen otros tipos de vínculos que implican a todo el personal sanitario, pero que está encarnada en la figura de quien antes que estudiar al cuerpo humano biológicamente vulnerado, se dedica al cuidado y atención de la persona vulnerable que atraviesa un estado de enfermedad, que la vive con o sin sufrimiento, y que puede requerir atención, escucha y afecto además de un tratamiento específico para su patología. Como se ve en la siguiente figura, a partir del enfoque existencialista sartreano de la vulnerabilidad y la enfermedad, permite considerar dos tipos de relaciones posibles entre actores implicados (Figura 1):

Las prácticas del cuidado se sostienen en la comprensión auténtica del llamado a dar al Otro. Cuando enfermamos, especialmente cuando se trata de una enfermedad crónica o discapacitante, se rompe la armonía entre el cuerpo biológico y el cuerpo vivido. La experiencia vital no corresponde armónicamente con nuestro cuerpo biológico. Considerar la posibilidad de un vínculo basado en la necesidad de cuidado de la vulnerabilidad y del reconocimiento de la autonomía existencial de la persona enferma nos permitiría, por un lado, reconocer la dimensión vivencial de la persona enferma y, por otro lado, nos permitiría reconocer la responsabilidad propia del profesional de salud que no está exento de sufrir consecuencias propias de la objetivación del sufrimiento del otro. Por esta razón, este trabajo pretende brindar herramientas conceptuales para avanzar en una revisión de los principios que fundan una ética que sirve de base, a su vez, a una concepción bioética de la relación médico-paciente. La propuesta avanzará, en futuras investigaciones, hacia el estudio específico de lo que Svenaeus considera como un camino posible de la fenomenología: la fenomenología puede contribuir con una mirada rica y novedosa y con aspectos éticos dilemáticos o problemáticos que se presentan en el campo de la biomedicina. Cfr. Svenaeus, 'Phenomenological Bioethics…', 2018. ⁴² Cabría ahora, estudiar los posibles vínculos entre la perspectiva fenomenológico-existencialista que se deriva de la pluma de Sartre y la perspectiva fenomenológico-hermenéutica desarrollada por Ricoeur para contrastar y hacer dialogar sus aportes a la ética, y en especial a la ética aplicada, en particular a la bioética.

En este sentido, con los conceptos señalados a lo largo de esta pesquisa podemos acercarnos a una concepción ética que se basa en el concepto de vulnerabilidad como rasgo esencial del ser humano. La existencia vulnerable de toda persona se agrava cuando enfermamos. En este sentido, solo una comprensión auténtica de la autonomía del otro, es decir, de su libertad constitutiva, nos permitirá no objetivarlo, no agravar la alienación constitutiva y no vincularnos oprimiendo su libertad. Si bien el concepto de llamada como solicitud de generosidad nos brinda un puntapié para pensar esta relación auténtica entre subjetividades. Sin embargo, objetivación filtra en las caracterizaciones discursivas sobre los cuerpos, y termina por moldear estos cuerpos de acuerdo con estándares hegemónicos como los son el lanzar la bola como una niña o el ser un cuerpo paciente al encontrarnos enfermos, ambas situaciones terminan por destacar la vulnerabilidad, pero en lugar de disponerse al cuidado responden con la objetivación y la acción sobre estos cuerpos vulnerados. En cierto sentido, este vínculo de violencia hacia un cuerpo vulnerable, se puede rastrear en el corazón del problema de la relación médico-paciente, el cual constituye uno de los problemas centrales de la bioética. Sin embargo, desde las éticas del cuidado, incluso desde estos estudios fenomenológicos de la enfermedad, se trabaja para dar voz no solo a pacientes que se vuelven agentes, sino a profesionales de la salud como, por caso, las y los enfermeros, quienes brindan un ejemplo de interés respecto a los vínculos del cuidado.

Destejer estas relaciones de poder que se establecen entre individuos que se conectan en la trama de las instituciones sanitarias implica, como lo señalaba Savignano, un proceso de desoberanización de la conciencia. En el caso del encarnizamiento terapéutico, el proceso de reconocerse no como soberano del otro, sino a través del don y de la responsabilidad ante el Otro, muchas veces recae sobre aquellos profesionales que precisamente encarnan el saber soberano y hegemónico de la biomedicina.